Familjen Josefsson

”I huset hade vi ett vardagsliv, inte ett sjukhusliv”

Allt började med en vanlig magsjuka i januari 2018. Tolvårige Casper Josefsson blev inte bättre och efter tre dagar av konstant kräkande åkte mamma Jenny och sambo Peter in med Casper till sjukhuset i Skellefteå. Där trodde man att det handlade om vätskebrist och gav honom dropp.

”Morgonen efter sa läkarna att det var något som inte stämde, att det var mer än en vanlig magsjuka”, säger Jenny.

Det man upptäckte var att Caspers hjärta, lever och njurar var kraftigt påverkade och syresättningen dippade. Medan läkarna i Skellefteå konsulterade kollegor i Stockholm och Göteborg fick familjen rådet att packa och göra sig redo för avfärd. Väl i Göteborg kördes Casper i ilfart till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och direkt in till operationsbordet för att operera in en hjärtpump som kunde avlasta hjärtat.

Tuff första tid

För Caspers fem äldre syskon var hela förloppet surrealistiskt.

”Jag hade ju träffat honom veckan innan och firat hans födelsedag i förskott hemma hos mig. Då var allt som vanligt. Nu låg min lillebror i en sjukhussäng i Göteborg, svullen så att han såg ut som en femåring, kopplad till alla dessa maskiner och slangar överallt. Hade jag inte vetat att det var Casper så hade jag inte känt igen honom”, säger systern Sandra, 20 år.

Första tiden i Göteborg handlade om att försöka ta reda på vad som orsakat att Caspers hjärta, lever och njurar slagits ut. Men tester och prover gav inget resultat. Efter två veckor med den inopererade hjärtpumpen hade hans organ inte blivit bättre och han blev i stället uppkopplad till ett så kallat Berlinhjärta, ett konstgjort hjärta som höll i gång cirkulationen.

Under tiden hade familjen fått rum på Ronald McDonald Hus.

”Jag hade sett insamlingsburkarna på McDonalds, men inte kollat upp vad huset var för något. När jag hörde att vi skulle få bo på ett patienthotell förväntade jag mig sterila korridorer. Men jag blev verkligen chockad när jag kom in i det stora huset. Där fanns ju vardagsrum, kök, lekrum, det var som ett hem, inte bara fyra väggar och ett tak. Mitt i allt så blev det en wow-upplevelse”, säger Caspers syster Sara, 23 år.

Transplantationsbesked

På fettisdagen fick familjen beskedet: Caspers hjärta var permanent skadat, det skulle krävas en hjärttransplantation och man satte upp Casper på väntelistan som ett prio ett-fall.

”Det var ett tufft besked, ett bombnedslag. Vi hade hoppats att hans hjärta skulle återhämta sig. Att byta hjärta kändes skitläskigt, det var oerhört tufft att ta in det”, säger Sara.

När beskedet om transplantation kom låg Casper på intensiven och var väldigt svag.

”Då tänkte man: ´snälla hjärtat, kom inte nu, vänta en månad så att han blir starkare.´ Sedan fick han ett bärbart Berlinhjärta och det förändrade allt. Han blev starkare, vi kunde röra på oss och fick fullt upp med att göra roliga saker, så det kändes aldrig som att vi som var med honom i Göteborg väntade”, berättar Sandra.

Bästa tiden

När Casper blev starkare och rörligare fick han permission och kunde sova med resten av familjen på Ronald McDonald Hus.

”Den bästa tiden var när vi bodde tillsammans på Ronald, vi åkte ut till skärgården och grillade och fiskade krabba, hälsade på släktingar. Vi ville hinna göra allt!”, säger Sandra.

”Det är nästan så att man har hemlängtan till huset när man ligger hemma i soffan nu. Vi levde livet där!”, säger Sara.

”Ja, vardagsgrejorna var det som betydde mest. När vi kunde vara samlade tillsammans, då var huset ett riktigt hem. Vi satt och kollade på tv, hade fredagsmys och fick ett vardagsliv, inte ett sjukhusliv. Jag älskade husmiddagarna. Nu när jag ser på Facebook att det varit en i huset, då vill jag också vara med!”, säger Sandra.

”Köket räddade verkligen Casper. Han vägrade äta sjukhusmat så vi turades om att laga mat till honom så att han alltid fick hemlagat”, säger Sara.

”Och personalen … de var guld värda. Vi träffade dem varje dag och de drogs ju in i det här, blev en del av vår familj. Det blev verkligen vårt andra hem. Casper sa i morse att han saknade pumpen och att bo på Ronald. Tiden där blev en så positiv upplevelse, trots att det var så tufft”, säger mamma Jenny.

Nytt hjärta

Natten den 15 juli 2018 väcktes Jenny av sin telefon.

”Hej, Jenny. Det här är transplantationskoordinatorn. Vi har hittat ett hjärta till Casper, ett helt perfekt hjärta”.

Casper lades in vid fyra på morgonen och klockan tre på eftermiddagen var transplantationen genomförd. De första dagarna var jobbiga, men sedan vände det snabbt.

”Redan på förmiddagen dagen efter operationen satt han upp och på tredje dagen flyttades han till en avdelning. Sjätte dagen var han ute och körde radiostyrd bil och testsprang med sin storasyster Ida. Vi hann inte riktigt med!”, säger Jenny.

Tufft att åka hem

Fyra veckor och sex dagar efter operation var det dags för Casper och familjen att åka hem.

”Det var hemskt att städa ut rummet på Ronald. Att lämna sjukhuset var inte jobbigt, vi hade koll på Casper. Men att lämna Ronald och personalen, det var verkligen jättejobbigt. I sju månader hade detta varit vårt riktiga hem”, säger Sandra.

För Casper har livet sakta börjat återgå till det normala. Han får komma tillbaka till skolan i januari, men sitter med på lektionerna genom en robot som står uppställd på hans bänk i skolan och som styrs via en Ipad.

”Han är oerhört pigg, nästan så att man får be honom att ta det lite lugnt. Det är full fart!”, säger mamma Jenny.

Familjen åker fortfarande ner till Göteborg för det första årets täta kontroller. Då ser de alltid till att titta in på Ronald McDonald Hus.

”Det är fortfarande ens andra hem. Det är lite samma nostalgiska känslor man har för sitt barndomshem, man går runt och tittar och undrar vem som bor i ens rum nu”, säger syster Sandra.

Bilderna:

Från ovan: Storasyster Sara och Casper.

Våfflor på Ronald McDonald Hus med systern Sandra.

Casper på utflykt med sitt bärbara Berlinerhjärta.

Sara och Casper på sjukhuset.

Utflykt vid havet med systern Sandra i väntan på ett nytt hjärta.

Mamma Jenny med Casper och syster Ida.

Video: Caspers syster Sandra har gjort en film om hans transplantation och vikten av att donera organ.