”Syskonen har en bra upplevelse av Celestes sjukdomstid tack vare Huset”

Växjöfamiljen Pizzeghello-Johansson har bott på Ronald McDonald Hus tre gånger. Huset har varit en trygg punkt mitt i kaoset kring lilla Celeste – och blivit en favoritplats förknippad med roliga aktiviteter för storebröderna.

Celeste föddes i september 2018 med ett hjärtfel och en krånglande lever, till följd av något som kallas heterotaxi. Tillståndet innebär bland annat att vissa delar av organen är spegelvända. När Celeste var två månader lades hon in på Drottning Silvias barnsjukhus för utredning och familjen flyttade in på Ronald McDonald Hus i Göteborg.

 – Våra tidigare grannar i Växjö hade bott på Huset i Lund och pratat gott om den upplevelsen, men jag visste inte vad som väntade oss. Både jag och min man Andres blev positivt överraskade. Det var så fina rum, och vi sov så bra i de sköna sängarna. Att kunna plocka ur diskmaskinen och tvätta som vanligt betydde också mycket, säger Ulrika.

Kort efter att familjen installerat sig i sitt tillfälliga hem genomgår Celeste sin första operation. Läkarna fixade då till hennes gallvägar, eftersom hon föddes utan fungerande sådana. För Ulrika blev det en chock att se Celeste på uppvaket.

– Jag lämnade ett ganska piggt barn dagen innan, men nu ser jag ett barn som mår väldigt dåligt och har ont. Jag blev tagen av det. Och jag blev nästan arg när läkarna började prata om levertransplantation, för då förknippade jag det med något väldigt hemskt, säger Ulrika.

Celeste repade sig dock efter gallvägsoperationen och familjen kunde flytta ut från Huset lagom till julen 2018. Men lyckan blev kortvarig – Celeste hade blivit smittad av RS-virus. På juldagen lades hon in på sjukhuset i Växjö. Där blev hon allt sjukare av viruset, sin dåliga lever och en felbehandling.

– Det här var nog den värsta perioden i våra liv. Att se sitt barn bara bli sämre, utan att kunna göra någonting åt det, säger Ulrika.

I mitten av januari 2019 fick Celeste flygas akut till Drottning Silvias barnsjukhus, där hon stabiliserades. Familjen flyttade in på Huset igen. När Celeste låg på sjukhuset, mycket sjuk i väntan på en ny lever, pågick samtidigt livet utanför.

– Vi kunde gå 100 meter till Huset och få en chans att koppla bort det som kändes svårt för en stund. Och personalen var så bra, de hade alltid ett vänligt bemötande och märkte när man hade det jobbigt, säger Ulrika.

Storebröderna, i dag tio och sex år, stormtrivdes med att bo på Huset, berättar hon.

– Mitt i allt åkte vi på hockey med syskonstödjarteamet, och det spelades mycket innebandy i aktivitetsrummet. Bröderna har en bra upplevelse av Celestes sjukdomstid tack vare Huset. När jag visar bilder på Celeste från den här tiden säger storebror att han inte förstod att hon var så sjuk, allt var ju så roligt runt omkring, säger Ulrika.

Celeste var vid det här laget i akut behov av en transplantation – men det kom ingen lever. Till slut bestämdes det att Ulrika skulle donera en bit av sin, eftersom den visade sig vara en match. Sista kvällen innan transplantationen, i slutet av januari 2019, tog Ulrika avsked – inte säker på att det skulle gå vägen.

– Jag höll i Celeste och då log hon. Hon hade inte gjort det på en månad. Jag tog en bild på henne som jag tittade på i taxin på väg till operationen. Jag såg hennes leende som ett tecken på att det skulle gå bra, säger Ulrika.

Och det gick bra. Efter en ganska lång tid av återhämtning fick familjen komma hem till Växjö. Livet återgick sakta men säkert till någon slags normalitet.

Hösten 2021, när Celeste hunnit fylla tre år, var det dags för den där hjärtoperationen som läkarna talat om när hon var nyfödd. För en tredje gång flyttade familjen in på Ronald McDonald Hus, trygga med att Huset även den här gången kunde fungera som en fristad.

Vistelsen blev inte så lång trots att hjärtfelet krävde två ingrepp. Tre veckor senare var familjen hemma igen.

– Celeste mår strålande nu. Hon är lika pigg som sina bröder och vill leka och busa, berättar Ulrika.

Hon är tacksam över att de månaderna som familjen bodde i Huset blev en positiv upplevelse för Celestes bröder. Hon värdesätter också samhörigheten med de andra familjerna.

– Vi har sett varandra sargade och ledsna, kunnat dela erfarenheter och slå följe till sjukhuset. Ett särskilt starkt minne är när jag såg en familj som bott i Huset väldigt länge få hem sin lilla son, de återförenades i vardagsrummet där. Det gav hopp när Celeste var som sjukast, säger Ulrika.