”Det är väldigt tur att Huset finns”

När lillebror Elton föddes visste mamma Marie, pappa Jörgen och storebror Theo förstås att livet skulle förändras. Ingen av dem var förberedd på hur mycket. Under långa perioder har familjen befunnit sig 25 mil hemifrån, på en plats där de kunnat andas mellan sjukhusbesöken och funnit vänner för livet.

Mamma Marie och pappa Jörgen sitter i soffan hemma i Karlstad. Elvaåriga Elton kikar nyfiket fram och lutar sig mot sin mamma en stund innan paddan åter pockar på uppmärksamheten. Familjen Sundin har nyligen lämnat välbekanta Ronald McDonald Hus Göteborg och ska vara hemma två veckor, innan det är dags för nästa omgång av Eltons leukemibehandling.

– Vi har fått höra att den första månaden är den värsta. Vården går in brett med allt som finns och blåser på med starka mediciner för att skapa om kroppen och få en reaktion. Den här tiden har varit ett rent helvete faktiskt, säger Jörgen.

Familjen Sundin kan Drottning Silvias barnsjukhus vid det här laget – Elton har varit inskriven på sjukhusets alla avdelningar. Första gången var han bara några dagar gammal, och journalen hade precis uppdaterats med diagnosen Downs syndrom. Marie jobbade inom LSS och träffade individer med funktionsnedsättningar dagligen. Dessutom hade familjen varit stödfamilj åt en liten kille med samma diagnos som Elton.

– Det är underbara människor, men att vara förälder till ett barn med diagnoser kräver oerhört mycket. Jag och Jörgen var överens om att inte fortsätta graviditeten om KUB-testet skulle visa något, och det visade ingenting. Vissa säger ”Hur kan ni säga så?”, men där i vecka 11 handlade det om ett foster, inte om Elton. Vi var oroliga för sjukdomarna och andra svårigheter som kan komma med Downs syndrom. I dag skulle vi ju aldrig någonsin välja bort Elton, säger Marie.

”En helt ny värld”

Chocken över att KUB-testet inte hade stämt bytte snart karaktär. Läkarna upptäckte blåsljud på Eltons hjärta och misstänkte samtidigt tarmvred. Elton flögs akut med helikopter till Göteborg, där det visade sig att det fanns ett hål på magsäcken som behövde opereras akut. Marie och Jörgen stuvades in ett pyttelitet rum i samma korridor som Elton.

– Efter några dagar berättade personalen med glädje i rösten att vi fått ett rum på Ronald McDonald Hus. Vi var livrädda och ville inte lämna avdelningen. Motvilligt gick vi till Huset för att checka in. När vi kom innanför dörren öppnades en helt ny värld. Helt plötsligt förstod vi varför insamlingsbössorna står på McDonalds, säger Jörgen.

Familjen blev kvar i fyra månader. När det var dags att åka hem till Karlstad hade Elton fått ytterligare en diagnos i journalen, Hirschsprungs sjukdom, och en stomipåse på magen. Familjen återvände till Ronald McDonald Hus när Elton skulle genomgå en hjärtoperation för att åtgärda det medfödda hjärtfelet. Den här gången var även storebror Theo med.

Fint samarbete mellan föräldrar

– Syskonstödjarna som kom och hälsade på var guld värda för oss. De hämtade Theo och de andra syskonen för att hitta på roliga saker utanför sjukhusområdet, som att bygga kojor och grilla korv i skogen. Det var också ett fint samarbete mellan oss föräldrar. Vi hjälptes åt att passa varandras barn i de härliga aktivitetsrummen på Huset när någon behövde handla eller vara närvarande på sjukhuset, minns Marie.

Några av familjerna som Sundins träffade under sin längre vistelse på Ronald McDonald Hus har de kontakt med fortfarande, elva år senare. Jörgen berättar att han fick smeknamnet ”Vaktmästaren” på Huset, eftersom han hade så bra koll på var saker fanns och hur allting funkade. När Marie drog sig undan på rummet för att vila och samla kraft, höll sig Jörgen i Husets vardagsrum eller kök.

– För mig var det ett sätt att fördriva tiden, att hänga i köket och prata med de andra. Även om våra situationer ser olika ut har vi gemensamt att vi är oroliga för ett sjukt barn. Det är lite makabert, men någonstans är det väldigt skönt att träffa någon som är i samma sits. Det är många frågor som man inte behöver ställa, man förstår varandra ändå, säger Jörgen.

Elton svarar bra på cancerbehandlingen

När julen 2024 närmade sig hade det varit rätt lugnt för familjen Sundin under en längre tid. Men så blev hela familjen förkylda, och Elton verkade inte kunna återhämta sig. Bäst att kolla upp, tänkte Marie och Jörgen. Ett blodprov visade att elvaåringen drabbats av leukemi. Världen rasade igen.

– Skillnaden den här gången var att vi kände till Ronald McDonald Hus och sjukhuset i Göteborg, där våra hjältar jobbar. Den delen var inte läskig. Här och nu svarar Elton väldigt bra på behandlingen, han är inne i en pigg period. Elton är en skojfrisk kille mitt i allting. Han kan vara jättepåverkad av kortison men ändå viska till mig att jag ska titta på honom, för att sedan bjuda på en grimas, säger Jörgen.

– Elton har uppskattat Ronald väldigt mycket den här gången. Han gillar ju egentligen mest att vara själv och mysa med oss, men sport kan också vara roligt. Elton älskar översta våningen där man kan spela innebandy och pingis. Det är väldigt tur att Huset finns, säger Marie.