Familjen Alvum Toll Room väntade en frisk bebis efter en graviditet utan varningsflaggor, men när Axel föddes upptäckte sjukvårdspersonalen i Karlstad att hans syresättning avvek från det normala. Axel behövde undersökas närmare i Uppsala, där ett ultraljud gav förklaringen. Medfött hjärtfel, enkammarhjärta.

Så flögs Axel till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, endast fyra dagar gammal. Föräldrarna fick vänta ut ett oväder som ställde till det för ambulanshelikoptern. När Charlotte och Christian äntligen kom fram slussades de snart vidare till Ronald McDonald Hus.

– Vi fick komma upp till Axel på barnintensiven mitt i natten, sedan hade det ordnats ett rum till oss på Ronald där en jättehärlig tjej tog emot oss. Det var häftigt att se hur allt bara löste sig, säger Charlotte.

Dag fem anslöt mormor och storebror Nils. 3,5-åringen visste att lillebror behövde stanna på sjukhus en stund och att mamma och pappa behövde vara med honom där.

– När vi skulle gå in till Huset tillsammans blev Nils jätteledsen och sprang tillbaka till mormor. Det var en jobbig stund. Som tur var hade vi ett markplansrum med lekplats utanför, så vi kunde locka honom den vägen. Efter den lite osäkra starten blev Ronald något som Nils kom att värdera väldigt högt. Både Nils och Axel kan än i dag fråga när vi ska dit igen, säger Charlotte.

Ett nätverk av syskon

Medfödda hjärtfel är den vanligaste missbildningen bland nyfödda i Sverige. Enkammarhjärta, som Axel föddes med, är en av de allvarligare formerna. I hans fall handlar det om att vänster kammare är underutvecklad och påverkar hjärtats förmåga att pumpa syrerikt blod ut i kroppen. Ett enkammarhjärta åtgärdas genom en ”trestegsraket” av operationer. När Axels hjärta inte var större än ett körsbär genomfördes den första operationen. Familjen bodde på Huset i ungefär en månad den gången, minns Charlotte.

– Jag och Christian turades om att sova på sjukhuset hos Axel och på Huset med Nils. Vi körde väl varannan natt ungefär. Det gick lite upp och ner för Nils under den här tiden, men vi hittade fina familjer att umgås med. Nils fick ett litet nätverk av andra syskon, och det är kontakter vi har kvar i dag. Det var så härligt att se Nils bara få vara barn och hitta vänskap i en sådan svår situation.

Flytt till Göteborg och specialistvård

Första tiden hemma i Karlstad blev tuff. Axel fick åka ambulans till sjukhuset flera gånger för att hans syresättning sjönk till farligt låga nivåer. Till slut valde familjen att flytta till Göteborg för att vara nära specialistvården.

– Även om vi har hela vår familj i Värmland har tiden där speglats av att vi har fått kämpa lite för mycket för vad Axel behöver. Vi hade en bra hjärtsköterska, men det andra fungerade tyvärr inte lika bra. Barnens mormor var inte jättepositiv till flytten, men nu säger hon att hon ser skillnad på oss som familj. Det blir en annan trygghet för oss att vara här, säger Charlotte.

Februari 2021 gjordes operation två och i maj 2023 genomfördes den tredje operationen. Under den sista sjukhusvistelsen fick Axel permission till Huset för första gången. Uppkopplad till slangar kunde han leka med sin storebror ute på gården. Mamma Charlotte och pappa Christian kände sig vid det här laget hemma i miljön.

– Huset är ett fint ställe som behöver lyftas och synliggöras, för det är verkligen guld värt. Dels är bemötandet från personalen helt fantastiskt, dels känner man ett lugn när man kliver innanför dörrarna. Det är svårt att sätta ord på den känslan, men man får vara i sin lilla bubbla. Personalen gör allt för att vardagen ska vara så normal som möjligt med matlagning och lek, säger Charlotte.

”Vår lilla teaterapa”

Bortsett från två kontroller per år, lever familjen Alvum Toll Room ett vanligt liv i dag. Det är fotboll och innebandy som gäller. Axel, som visserligen blir mer andfådd än kompisarna, hänger på.

– Axel är vår lilla teaterapa. Efter sista operationen är han som ett annat barn, han har energi utan dess like. Vi försöker njuta av nuet, att han mår bra i dag. Sedan är det klart att framtiden ibland kommer över mig, för den är oviss. Är det så att hjärtat blir försämrat är det en transplantation som är näst på tur, säger Charlotte.

I augusti 2024 återvände familjen till huset – den här gången för att vara med på trädgårdskalaset för att fira att Ronald McDonald Hus Göteborg fyllde 25 år.

– Det var så fint att bara få vara där i glädje. Det var väldigt känslomässigt att komma dit och se alla så glada. Det var en väldigt fin stund. Vi åker ofta förbi Huset och då vinkar alltid barnen, säger Charlotte och ler.