09 feb Familjen Rask-Persson

Bebisbubblan spricker när Ida Rask och Marcus Persson måste lämna nyfödda Adina i händerna på hjärtläkare i en stad långt hemifrån. Ronald McDonald Hus blir snart en fristad för hela familjen.

– Att känna doften av kanelbullar när man kommer hem från en jobbig dag på sjukhuset, det är guld värt, säger Ida.

Snart tolvåriga Adina Rask har precis kommit hem från sin körövning och hälsar glatt, innan hon får bråttom ut till köket där det finns nybakta kakor. Pomariankillarna Gucci och Pepsi virvlar kring fötterna på henne.

– Adina är en väldigt stark och envis tjej som vill mycket, och det har tagit henne långt, säger mamma Ida.

Vi backar bandet till sommaren 2014 då Adina föds med ett planerat kejsarsnitt. Läkarna uppmärksammar bebisens dåliga syresättning och misstänker hjärtproblematik. Adina flygs med ambulansflyg till Landvetters flygplats, varifrån en vanlig ambulans tar henne till Drottning Silvias barnsjukhus och hjärtintensivavdelningen. Pappa Marcus beskriver en orolig tid:

– Jag var i chock över att vara där. Det är någonting som man bara läst om och helt plötsligt är man där själv. Det var en stor omställning. Jag minns att någon på sjukhuset berättade att vi hade fått ett rum på Ronald McDonald Hus och att det lät som något bra. Själva hade vi egentligen ingen aning om vad Huset var för något och hur nära sjukhuset det faktiskt låg, säger Marcus.

– När jag kom dit efter att ha varit inskriven på BB ett tag för att återhämta mig efter snittet, kändes det som att komma hem. Det var en miljö som var lugn när allting annat var kaos. Att veta att alla som bodde där gjorde det av liknande anledningar som vi, det var en form av trygghet, säger Ida.

Ovanlig kromosomavvikelse

Varje år föds det 45 barn med kromosomavvikelsen som fått namnet 22q11-deletionssyndromet. Ibland kallas det även för DiGeorges syndrom, efter läkaren som först beskrev symptomen. Personer med 22q11 har ofta immunbrist, problem med hjärtat och kognitiva utmaningar. I Adinas fall var det hjärtfelet som uppenbarades först, redan på BB. Efterhand har andra symptom visat sig.

– Adina har legat på sjukhus väldigt mycket och därför inte fått samma stimulans som jämnåriga barn. All energi har gått till att överleva operationer. Men i takt med att hon blev äldre förstod vi att utvecklingsförseningen inte bara kunde bero på det. I dag vet vi att Adina har en mild intellektuell funktionsnedsättning och hon går i en anpassad grundskola som funkar jättebra för henne, säger Ida.

Föräldrarna har nästan tappat räkningen om hur många operationer och ingrepp Adina har gått igenom. Men det handlar om minst fyra öppna hjärtoperationer, bland annat för att sätta in artificiella klaffar och byta ut donerade delar som kroppen har vuxit ifrån. Dessutom har Adina behandlats för lungförträningar många gånger och hamnat på intensivavdelning varje gång.

– Vi går på kontroller en gång i halvåret för att läkarna ska kunna hålla koll på Adina. Vi vet att det kommer bli fler operationer, men vi vet inte när. Förhoppningsvis ökar avståndet mellan ingreppen ju äldre hon blir. Vi lever fortfarande med oron över att inte veta vad som kommer att hända, men samtidigt har vi hittat en vardag som fungerar för oss, säger Marcus.

Omgivningarna har inspirerat till feelgoodbok

Familjen har bott på Ronald McDonald Hus Göteborg väldigt många gånger – Adina är vid det här laget kändis både där och på barnsjukhuset. Ida och Marcus har träffat många nya föräldrar och då kunnat ge tillbaka den stöttning som de själva fick uppleva 2014. Storebror Zander har positiva minnen från perioderna i Göteborg, mycket tack vare syskonstödjarna och aktivitetsrummet på Ronald McDonald Hus.

Ida har använt omgivningarna runt Huset som kuliss i ljudboken ”Ett hem för hösten”. Att skriva har blivit ett sätt att hantera oro och ångest. Marcus renoverar möbler och huset i Österfärnebo utanför Sandviken som en slags terapi.

Och Göteborg som från början kändes stort och obekant har blivit en hemtam plats att återvända till, tack vare Huset och personalen där.

– Bara en sådan sak att känna doften av kanelbullar när man kommer hem från en jobbig dag på sjukhuset, det är guld värt, säger Ida.