Familjen Bengtsson-Ragnar

”Huset har varit räddningen för oss”

Det dröjde inte länge innan familjen Bengtsson-Ragnar förstod att något var fel med Isak som föddes i september 2013. En förkylning gav inte med sig och Isak gick inte upp i vikt. Vid ett halvårs ålder fick Isak en nässond, men bekymren avtog inte utan eskalerade med RS-virus, lunginflammation, dålig tillväxt och försenad utveckling.

– Isak åkte ut och in på sjukhuset i Borås i tre månader och skulle sedan genomgå en så kallad knappoperation på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus för att få en näringssond. I stället upptäcktes ett allvarligt hjärtfel och vi blev kvar drygt åtta veckor sommaren 2014 på Ronald McDonald Hus, berättar mamma Hanna.

Ovanligt syndrom
Isaks hjärta opererades med en tillfällig lösning och utredningen fortsatte. Det var något mer som inte stämde.
– Vi fick till slut reda på att Isak hade det ovanliga Marshall-Smith Syndrome; han var först i Sverige med att få denna diagnos.
Marshall-Smith innebär bland annat problem med tillväxt, andning, gång, språk, syn, hörsel och skelett.
– Isak var 9 månader, men hade redan en 5-årings skelett och han hade mer eller mindre samtliga symtom.

Hus som gav ny kraft
Familjen, som även består av pappa Jimmy och storebröderna Jack och Sebastian, fick lämna sjukhuset och Ronald McDonald Hus, men visste att de skulle komma tillbaka för att genomföra en klaffoperation. Operationen gjordes sommaren 2015 och denna gång stannade familjen elva veckor på Ronald McDonald Hus.
– Huset har varit räddningen för oss i mångt och mycket. Isak har både varit inlagd på sjukhuset och bott i huset. Vi har blivit erbjudna all hjälp man kan tänkas behöva. Det är alldeles fantastiskt, lite som ett vandrarhem men med extra av allt. Personalen och volontärerna…man känner sig så omhändertagen, säger Hanna.
Vid det här laget hade Isak nästan spenderat mer av sitt liv på sjukhus än hemma.
– Det var lättare att vara på Ronald McDonald Hus än hemma, för huset var en trygg bubbla. Alla är i samma sits. Du skjuter på verkligheten. Någon annan byter ut handdukar, köper toapapper och sköter det praktiska. Det gjorde att vi kunde fokusera på det viktiga, Isak, säger Hanna.

Annan syn på livet
Hanna och Jimmy slogs också av hur mycket godhet det trots allt finns.
– Alla som ställer upp för huset – volontärerna som lagar pannkakslunch eller rensar landet, Henke Lundqvist som hälsade på och som sponsrar utbyggnaden, alla företagen som bidrar – det finns så många krafter som vill väl. Det är härligt att vara i ett så omhändertagande och ombonat hus där man får en varm känsla när man stiger in och kan slappna av. Att kunna ta ett glas vin någon kväll, men också kunna bryta ihop när det blir för tungt. Personalen och familjerna som man lärt känna där…vi har fått en annan syn på livet, säger Hanna.

Klaffoperationen gick över förväntan och familjen fick åka hem till Ulricehamn igen.
– Det var lite oroligt att komma hem, att inte ha nära till hjälpen och att behöva fatta alla besluten själv. Men vi fick med oss en helt annan liten kille hem. Isak orkar mycket mer nu och har fått nya möjligheter att utvecklas på sitt sätt, säger Hanna.
Isak kommer behöva vård och hjälp i framtiden, och fler besök på Ronald McDonald Hus är att vänta.
– Men nu känner vi oss som hemma där. Huset har en stor plats i våra hjärtan.