När Tommy och Gunilla Ivarssons andra son, Jonathan, föddes år 2000 visade PKU-provet, som görs på alla nyfödda, att han hade en dysfunktionell sköldkörtel.

– Sköldkörteln löste läkarna direkt med medicin och de sa att det inte behövde betyda något, men att det skulle ta några år innan vi kunde se vilken inverkan det haft på Jonathan, berättar Tommy.

Jonathan hade bland annat motoriska problem, värk i lederna och började gå först när han var tre år.

– När vi var mitt uppe i det så hade vi det skitjobbigt. Men det visade sig att vi inte ens kunde stava till skitjobbigt, det som kom sen var många gånger värre, säger Tommy.

När Jonathan var runt sex år upptäckte läkarna att han hade lungfibros. De kunde helt enkelt inte absorbera tillräckligt med syre och hjärtat var kraftigt förstorat och skadat. Där och då insåg familjen att Jonathan skulle behöva få nya lungor.

– Han låg nedsövd med respirator i sju dygn och svävade mellan liv och död. Det var en fruktansvärd situation som förändrade allt, säger Tommy.

Ett nytt liv för familjen
Både Tommy och Gunilla hade jobbat mycket, men nu sålde Tommy sitt företag. Familjen, som även bestod av storebror Christian, fick skapa ett nytt liv, ett liv som kretsade kring Jonathans väntan på nya lungor. 2012 bedömdes Jonathans lungkapacitet vara så låg att han sattes upp på transplantationslistan. Samma år bestämde sig familjen för att skapa Jontefonden, som samlar in pengar för att kunna skapa guldkant i vardagen för familjer med barn som väntar på eller har genomfört en transplantation.

Tommy hade dessutom länge haft kontakt med Ronald McDonald Hus i Göteborg, hållit föreläsningar för husets sponsorer om hur det var att vara pappa för ett sjukt barn och försökt hjälpa huset att synas i olika sammanhang.

– Vi var så priviligierade att specialistsjukhuset som kunde hjälpa Jonathan låg fyra mil bort från vårt hem i Kungälv och Christian kunde behålla sin vardag, så vårt liv var ändå enkelt. Men man inser hur viktig vardagen är och för de föräldrar och syskon som kan få den vardagen i huset så är det ovärderligt, säger Tommy.

Den långa väntan
Från åren som följde är det framför allt Jonathans livsglädje och mod som Tommy kommer ihåg.

– Jonathan var en fantastisk levnadsglad kille. Han var den som alltid höll modet uppe, såg möjligheter i stället för hinder, klagade aldrig över sin situation även när han hade svårt att andas. Det var han som gav oss mod när det var tufft, säger Tommy.

Men Jonathans lungor blev för dåliga under hans väntan. Efter ett avbrutet transplantationsförsök sommaren 2015 blev Jonathan ännu svagare.

– Han fick komma hem i några veckor där mitt i sommaren och vi levde med en sådan närhet och intensitet, han var glad och pigg, även om det var ett antiklimax att transplantationen inte genomfördes, säger Tommy.

Man hoppades att det skulle komma nya lungor, att Jonathan skulle få en chans till. De sista två veckorna låg Jonathan på sjukhuset i Göteborg och situationen var så allvarlig att både Gunilla och Tommy ville vara nära honom hela tiden. De turades om att sova på sjukhuset och på Ronald McDonald Hus.

– Vi trodde ju inte att detta var slutet. Det var en enda lång väntan. Jag försökte jobba lite, gå tillbaka till huset för att ta något telefonmöte eller svara på mejl. Det kan verka vara en konstig reaktion på en allvarlig situation, men vi behövde en fungerande vardag, att inte ge upp allt. Och sent på kvällen gick man till sitt rum i huset och lade sig ner för att sova några timmar. Att uppleva den oasen i all ovisshet, det var fantastiskt. Det blev ett sätt att få normalitet för en kort stund, säger Tommy.

Arvet efter Jonathan
Den 11 november 2015 somnade Jonathan in, 15 år gammal.

– En av de sista sakerna jag lovade Jonathan var att vi skulle göra Jontefonden skitstor, att vi skulle hjälpa så många som vi någonsin kunde, säger Tommy.

I dag är hela familjen engagerad i Jontefonden och de får ofta tips från Ronald McDonald Hus i Göteborg, Uppsala och Lund på familjer som de kan hjälpa uppleva en stund av glädje. Dessutom har pappa Tommy blivit framröstad som Lyssnarnas Sommarvärd 2017.

– Jag är helt säker på att Jonathan är lycklig där uppe när han ser allt som händer. Och jag känner hela tiden att han är med mig i det här, håller mig i handen. Att få berätta vår historia kan förhoppningsvis inspirera andra att ta vara på livet under det tuffa man går igenom, säger Tommy.

Lyssna på Tommy Ivarssons Sommarprat 19 juli 2017

Skänk en gåva till Jontefonden