Familjen Olsson-Suslova

”Tack vare huset kan vi vara tillsammans”

Den 28 januari 2010 föddes Lisa. En vecka tidigare kom mormor Ludmila och morfar Viacheslav på besök från Ryssland till Uddevalla för att vara med när deras andra barnbarn kom till världen.
– När Lisa föddes var jag otroligt glad, eftersom vi hade längtat efter en liten tjej. Att hon dessutom föddes i ambulansen på parkeringen var extra spännande, säger Ludmila.

Hela familjen – mormor, morfar, pappa Mattias och den ett och ett halvt år äldre brodern Alex – hoppades alla på att mamma Anna och Lisa skulle komma hem snabbt från sjukhuset i Trollhättan. Men det blev inte så. Tre dagar efter förlossningen kom Anna hem själv.
– Då förstod jag att något hade hänt. Anna berättade ingenting, hon bara satt en stund med Alex i sin famn. Sedan packade hon en väska och åkte i väg igen, säger Ludmila.

En undersökning på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg blev till en åtta timmar lång akut bukoperation för Lisa. När hon var fem dagar gammal diagnostiserades hon med Hirschsprungs sjukdom – en ovanlig medfödd tarmsjukdom som gör att det saknas nervceller i tarmen.
– Det fanns ingen plats för Lisa på barn-IVA, så hon var på neonatalavdelningen. Jag bodde i ett rum bredvid Lisas tills en sjuksköterska efter fyra dagar kom och sa: ”Ni har fått ett rum, du kan gå dit och hämta nyckeln”, säger Anna.

Ett andra hem
Rummet hette Sälen och fanns på Ronald McDonald Hus. Anna kommer inte ihåg några känslor från första gången hon kom till huset; hon var i chock. Men Ludmila minns:
– Jag förstod att vi skulle stanna här länge, men att det fanns möjlighet att ha det lika bra som hemma. Rummet var stort och bekvämt. Jag försökte hitta något som fattades i huset, men allt som man behöver i det dagliga livet fanns.

För Anna och Mattias blev huset en plats där de sov på nätterna. All sin vakna tid tillbringade de hos Lisa på sjukhuset. Men för Ludmila, Viacheslav och storebror Alex blev huset ett andra hem.
– Vi var med Alex hela dagarna. Vi lekte, lagade mat, tvättade och diskade – precis som vi brukade göra hemma. När Lisa blev lite äldre kunde jag lösa av Anna på sjukhuset så att hon kunde vara lite med Alex, säger Ludmila.

Besöket i Sverige som skulle vara i några veckor blev slutligen till ett permanent uppehållstillstånd. Ludmila och Viacheslav har nu bott i Sverige i snart sju år, lika länge som Lisa är gammal. De första fyra månaderna var deras hem Ronald McDonald Hus.
– Att min mamma och pappa fanns här gjorde att Alex kunde få det bästa när jag och Mattias plötsligt försvann. Mamma tog över för oss, och om vi inte hade fått bo på huset hade vi inte kunnat träffa Alex alls, säger Anna.

Regelbundna gäster
Under de sju år som gått sedan Lisa föddes har familjen bott på huset ett femtontal gånger. Nästan varje gång har mormor och morfar varit med, och de senaste gångerna även Lisas tre år yngre bror Liam.
– Det är inte av någon rolig anledning vi kommer hit, men vi mår bra här och vi får vara tillsammans. Vi känner oss alltid välkomna och personalen är som en del av vår familj. De tar sig tid med alla och ger tröst och stöd, men kräver ingenting tillbaka, säger Ludmila.

Lisa har i dag genomgått fem bukoperationer och sövts ungefär 40 gånger. Hon kan inte ta upp näring i tarmen utan får 100 procent näringsdropp och vätskeersättning intravenöst sju dagar i veckan. I ett år och två månader stod hon på väntelistan för att genomgå en transplantation av magsäck, bukspottskörtel, tolvfingertarm, tunntarm, tjocktarm och lever. Men efter senaste bukoperation blev Lisas tillstånd stabilare och hon började må mer bra än dåligt.
– Läkarna tog ned henne från väntelistan, eftersom hon mår bättre nu och en transplantation är riskabel. När hon stod på listan förstod vi att det är nu vi måste leva, så vi försöker leva livet fullt ut. Jag frågar Lisa minst en gång om dagen om hon är lycklig, och oftast säger hon att hon är det, säger Anna.

Huset en trygghet
Trots att Lisa mår bättre i dag kommer hon någon gång framöver att behöva genomgå transplantationen. Familjen får då flytta in på Ronald McDonald Hus igen.
– Det hjälper inte hur mycket kärlek man än har till varandra – man måste kunna ses också. Därför är det en otrolig trygghet att veta att vi kan bo på huset allihop tillsammans, säger Anna.
Ludmila håller med och vet med säkerhet vad hon vill göra framöver.
– Volontärarbetet som görs på huset är helt fantastiskt. När Lisa har blivit äldre vill jag bli volontär här och hjälpa till så mycket jag kan, säger hon.

Bilderna:

Lisa med sin mormor Ludmila.

Lisa med sina bröder Alex och Liam, som bor på Ronald McDonald Hus under Lisas behandlingar.

Mormor Ludmila och morfar Viacheslav flyttade från Ryssland till Sverige för att stötta familjen.

Anna har fått mycket stöd av sin mamma Ludmila. (Foto: Lasse Ljunggren)