Familjen Svensson-Eriksson

”På Ronald McDonald Hus får han vara friske Eddie”

När Eddie föddes 2003 märkte hans föräldrar Johanna och Johan rätt snart att allt inte stod rätt till. Han fick inte tillräckligt med luft, kunde inte behålla maten, var trött och gick inte upp i vikt. De första två åren av sitt liv fick Eddie spendera inlagd på sjukhus.

”Då fanns ändå hoppet om att han skulle bli bättre, växa till sig och bli starkare. Men så blev det inte. I stället har hans liv blivit tuffare och tuffare, det är fler system som krånglar och jag vet inte hur många operationer han har fått göra genom åren. Vi har en tuff vardag, men Eddie kämpar på, han är en tuffing och är så positiv och tapper”, säger Johanna.

När man möter Eddie är det svårt att tro att han är sjuk. Hans ögon glittrar och hans energi smittar av sig.

”Eddie ser bara möjligheter. Han föddes ju in i detta och vet inte hur det är att vara frisk. Han är inte rädd eller orolig, utan vill satsa och må bättre. Han är helt fenomenal”, säger Johanna.

Långa perioder i huset

När Eddie kom bestod familjen även av storebror Kevin, sex år. Under de där första åren på sjukhus fick familjen bo på Ronald McDonald Hus i Göteborg.

”Jag kom ihåg första gången vi fick ett rum på huset, Eddie var några månader gammal då och det fanns inte i min värld att jag skulle lämna hans sjukhusrum. Men personalen sa ’ni måste sova någon gång´. Vi fick en nyckel och ett rum och det kändes helt fantastiskt. Att kunna vara nära sjukhuset, men ändå få sova på nätterna. Kevin fick en lillebror som aldrig kom hem, så han fick på många sätt växa upp på Ronald”, berättar Johanna.

Sedan dess har familjen bott långa perioder i huset och nu de senaste, nästan fyra åren är det hemma helt och hållet. 2008 fick Kevin och Eddie en lillasyster, Selma. Just då var Eddie inne i en bra period och kunde bo hemma periodvis, men snart fick familjen återvända till sjukhuset och Ronald McDonald Hus.

”I den här situationen betyder huset allt för oss. Det är inget vi valt eller önskat, men när det är som det är, så är huset räddningen. Här får vi lov att vara tillsammans, vi kan finnas för våra barn. Att Eddie får slippa vara på en vårdavdelning dygnet runt är livsavgörande på så många sätt. Ingen vårdpersonal, ingen som sticker, inget som gör ont, han får bara vara friske Eddie här på huset”, säger Johanna.

Huset ger familjen en vardag
Precis som storebror Kevin har lillasyster Selma till stora delar växt upp i huset.

”För henne är Ronald mer hemma än vårt hus i Kinna. Det är inget konstigt för henne, det är så här livet är. Vi lever ett väldigt vanligt liv på ett väldigt ovanligt sätt.”

Eddie och Selma går på sjukhusskola, familjen lagar mat i sitt kök på Ronald, äter lunch och leker på sjukhusets lekterapi på eftermiddagen. Men det är kvällarna som är familjens bästa tid.

”Eddie är som friskast då, han kan eventuellt bli av med droppet och få färre läkemedel och då kan vi hitta på saker. Men det är här de har sina sängar, sina rum och sina leksaker, detta är vårt hem”, säger Johanna.

Familjen har firat många högtider på Ronald McDonald Hus genom åren.

”Personalen och volontärerna här på huset är så duktiga på att skapa en fin miljö för barnen. De fixar julbord och jultomte – jag har inte sett ett sådant engagemang på andra ställen. Och vi är inte annorlunda än någon annan familj – man stressar och svettas för att hinna klart med julmat och julklappar och plocka fram julpyntet från förrådet”, säger Johanna.

En dag i taget
Familjen vet inte hur länge de behöver vara kvar i huset och på sjukhuset.

”Eddie är unik, vad vi vet så finns det ingen annan som har något liknande. Så vi får ta en dag i taget och leva därefter”, säger Johanna.

Det har inte varit lätt för Johanna och Johan att svara på alla frågor som framför allt Selma haft om sin bror.

”Vi vet ju inte själva, så vad ska man svara? Selma blir ju orolig när Eddie blir sämre eller när han ska opereras och undrar när det blir bra igen. Hon är rädd för att förlora honom. Men vi har varit noga med att hon ska vara delaktig, vi har inte dolt något för henne. Hon får vara en del av Eddies liv, i vått och torrt.”