För familjen Johansson-Vidström från Karlstad var det hjärtsjuka dottern Lilly som tog dem till Göteborg och Ronald McDonald Hus. Mor- och farföräldrarna var ett stort stöd under perioden – och morfar Per-Anders, som arbetar i Göteborg, hittade trots pandemin sätt att få se sina barnbarn.

Det är den 5 februari 2021 och familjen Johansson-Vidström har precis kommit ut från sjukhuset hemma i Karlstad. Dottern Lilly har varit på sitt första återbesök sedan de lämnade Ronald McDonald Hus och Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg för en vecka sedan. Allt såg bra ut nu, men i nästan två år har oron kring dottern varit stor.

För familjen började 2019 med att det visade sig att dottern Saga skulle bli storasyster till inte mindre än två syskon. I mamma Linns mage väntade tvillingar och allt verkade till en början vara precis som det skulle. Men på ett rutinultraljud i vecka 19 förstod Linn och pappa Robin att något inte stod rätt till.

 – Redan innan sköterskan sa det kunde vi själva se att det var något som inte stämde. Hon kollade först det friska barnets hjärta och när hon gick över till det andra barnet förstod vi direkt att det var något fel, säger Robin.

För kommande ultraljud skickades de till Uppsala där de träffade tre olika kardiologer som alla kunde konstatera en ovanlig kombination av sex olika hjärtfel. I början av september skickades Linn och Robin till Göteborg eftersom det såg ut som att det var dags för tvillingarna att komma. Efter en vecka fick de ett rum på Ronald McDonald Hus och åttaåriga dottern Saga kunde komma ner från Karlstad.

– Från första början har vi tyckt att det har varit helt fantastiskt på Huset. Personalen är underbar. Efter två–tre veckor säger man att man ska gå hem när man ska gå till Ronald. Vi är så tacksamma för att det finns, säger Robin.

Tvillingarna stannade trots allt kvar i magen och i början av oktober förlöstes Nora och Lilly genom ett planerat kejsarsnitt. Först hade Robin och Linn fått veta att Lilly skulle opereras första veckan i livet. Men när hon kom ut insåg man att felen var för komplexa för att operera så tidigt. Istället gjordes en ballongsprängning för att underlätta syresättningen. Den 14 november 2019 fick familjen sedan åka hem till Karlstad igen.

Tiden gick och under omständigheterna mådde Lilly bra. Men i september 2020 blev hon sjuk och familjen fick åka till Göteborg. Efter en tur hem till Karlstad igen för att vänta ut en förkylning planerades en operation in den 2 december. Två dagar innan åkte familjen ner till Göteborg och Ronald igen. Operationen visade sig vara mycket mer komplicerad än man tidigare trott.

– Klockan 7:15 lämnade vi Lilly på sjukhuset och mötte upp barnens morföräldrar, Per-Anders och Ann-Christine. De kom ner och bodde på hotell för att kunna sysselsätta oss. Dagen kändes väldigt lång och vi promenerade för att tänka på annat. När vi ringde sjukhuset första gången vid ettiden fick vi veta att det gått bra än så länge.

Klockan 19:20 ringde läkaren och sa att allt gått som planerat och Linn fick komma till Lilly på intensiven. Återhämtningen för Lilly påbörjades och på fredagen innan julafton gjordes en kontrollröntgen inför hemresan. Då visade det sig att ena lungan var fylld med vätska och hemresan ställdes in. Efter 27 dagar hade man fått bukt med problemet och sedan fick familjen stanna ytterligare ett tag för säkerhets skull.

Under tiden i Göteborg har barnens morfar, Per-Anders, varit ett stort stöd för familjen. Han bor också i Karlstad men arbetar ibland i Göteborg i veckorna. Tack vare honom kunde storasyster Saga följa med hem till Karlstad och fira jul där. Per-Anders har också hjälpt till med att handla åt familjen när de har bott på Huset.

– På grund av pandemin har vi ju varit ganska isolerade på Huset och inga släktingar har kunnat komma på besök. Det är tur att det finns videosamtal så att vi har kunnat hålla kontakten. Och Saga har kunnat prata med hela sin klass, säger Robin.

Men för Per-Anders blev längtan för stor och han vill få se sina barnbarn på riktigt. Under perioden som familjen varit i Göteborg har han kommit både till Ronald och till sjukhuset för att vinka på avstånd genom en dörr på glänt.

– Barnen har en jättefin relation till sina mor- och farföräldrar och de alla är väldigt fästa vid varandra. Att inte få ses ordentligt eller kunna komma nära har varit konstigt och tufft, säger Robin.

Den 27 januari fick familjen åka hem till Karlstad igen och barnen har nu närmre till mor- och farföräldrarna igen.