Tillbaka till Huset fem år senare

Från medaljregn i kanot-SM till dubbelsidiga lungtransplantationer – på ett halvår. När tvillingarna Anton och Egon Braag diagnosticerades med en genetisk lungsjukdom vändes allting upp och ner. Välbekanta Ronald McDonald Hus blev hela familjens fristad.

Kristin och Per Braag vinkar från andra sidan skärmen, i vardagsrummet på Vikbolandet utanför Norrköping. Här tillbringar de större delen av sina liv just nu, föräldrarna och deras 16-åriga söner Anton och Egon (som går i skolan på övervåningen under samtalet). Familjen är isolerade från omvärlden för att skydda de immunsupprimerade tvillingarna mot infektioner.

Allt började hösten 2023 när Egon besökte vårdcentralen, med vad Kristin och Per trodde var astma. Eftersom Egon och brorsan tävlingspaddlade kändes det viktigt att kolla upp.

– Vi fick komma ner till Göteborg där det gjordes fler tester. Då visade det sig att både Egon och Anton bara hade 30 procent lungkapacitet. Utredningen av den ovanliga genetiska sjukdomen blev kort och tvillingarna hamnade i kö för lungtransplantation. Det var det som måste till, annars skulle Egon och Anton inte klara sig, berättar Kristin.

Tillbaka till Huset

När tvillingarna blev sjuka slungades hela familjen tillbaka i tiden. 2017 avled storebror Henry i sviterna av en svår sjukdom, bara elva år gammal. Det blev inte klarlagt exakt vad som drabbat honom, och det spekulerades kring om det var vattkoppor som tagit sig ner i lungorna. Henry hann bara precis sättas på väntelistan för lungtransplantation innan han gick bort. När de yngre bröderna får problem med sina lungor kunde läkarna lägga klart pusslet. Henrys sista tid i livet gjorde att tvillingarna fick rätt hjälp snabbare.

Före, under och efter transplantationerna bodde familjen på Ronald McDonald Hus, en plats de kände till väl.

– Vi bodde på Huset när Henry var sjuk, så vi hade väl lite blandade känslor av att komma tillbaka. Förra gången lämnade vi i någon form av panik. Men det har blivit väldigt mycket bättre den här gången, säger Kristin.

Egon, som befann sig längre fram i sjukdomsförloppet, blev transplanterad först. Familjen hann aldrig lämna Göteborg innan det var dags för Antons operation, i slutet av 2023.

– Till en början var vi ju isolerade på sjukhusrummen, vi fick inte lämna de där kvadratmetrarna. Men efter en tid kunde vi äntligen börja gå till våra rum på Ronald. Det var en fantastisk befrielse. Vi märke på killarna hur mycket det betydde att få vara i en annan miljö. Sjukhuset med lukterna och ljuden som fanns där gjorde att de kände sig ännu sjukare, så det betydde mycket att ha en bas utanför sjukhuset, säger Per.

”Personalen löste allting så bra”

Eftersom Anton och Egon inte kunde vistas utanför sina rum på Huset, fick familjen ett eget matbord så att de kunde äta tillsammans. Vissa dagar behövde killarna göra flera undersökningar samma dag, och då valde familjen att gå fram och tillbaka till Huset mellan sjukhusbesöken. Alla mådde bättre av att vara där.

– Jag vet faktiskt inte hur vi hade fått ihop det om vi inte haft möjligheten att vara på Ronald McDonald Hus. Personalen löste allting så bra i vår speciella situation. Ordnade dubbla rum och stack matlådor i händerna på oss att ta med till avdelningen när Anton och Egon låg där, säger Per.

När det här samtalet äger rum är våren på ingång. Familjen Braag kommer att vara isolerade fram till sommaren, med avbrott för återbesök på sjukhuset och övernattningar på Huset. Anton och Egon har ett tydligt mål – de vill vara med på skolavslutningen, den sista i grundskolan. Fram till dess pluggar båda på distans och har siktet inställt på gymnasiet.

– De längtar också efter att träffa sina kompisar utan att behöva vara utomhus. Båda vill tillbaka till skolan och kanotklubben, för det är ju där livet händer. Som alla tonåringar vill de knappast hänga med sina föräldrar 24/7, säger Kristin och ler.