03 okt Familjen Skog

Mamma Anneli är övertygad. Tvättstugan på Ronald McDonald Hus Göteborg ska hon inte behöva använda, familjen är snart hemma igen. I dag skakar hon på huvudet åt minnet. Steget in i Huset var början på ett nytt liv – livet tillsammans med en son med förvärvade hjärnskador.

Det har varit turbulent kring femtonårige Edwin när han till slut placeras på ett HVB-hem under den andra halvan av 2020. Mamma Anneli och Edwin har börjat bygga upp sin relation på nytt och familjen upplever en vilja hos tonåringen att hamna rätt igen. Han kommer inte att hinna göra verklighet av sina framtidsplaner.

– Det gör något med en som förälder när ens barn går in på en vårdcentral med halsont och frossa för att lämna flera månader senare med förvärvade hjärnskador, epilepsi, intellektuell funktionsnedsättning och afasi, säger Anneli Skog.

En välanvänd tvättstuga

Det börjar med att Edwin mår allmänt dåligt och drömmer konstiga drömmar. Familjen uttrycker sin oro för HVB-hemmet som till slut söker vård. Mitt under ett samtal med läkare på NÄL (som felaktigt misstänker att symptomen är drogrelaterade och vill prata allvar med sin patient) får Edwin ett kraftigt krampanfall. Till slut fattas beslutet att han ska flygas med helikopter till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Anneli och pappa Jonas hänvisas till Ronald McDonald Hus.

– Vi får ett jättebra mottagande på Huset. Personalen visar praktiska saker som var tvättmaskinerna finns, men jag tänker bara ”jag kommer inte att behöva tvätta här, jag ska hem snart”. Jag förstår inte då hur allvarligt läget är. Jag skulle behöva använda den där tvättstugan många gånger, säger Anneli.

Edwin magrar av och är gul i huden av leversvikt. Läkarna konstaterar att Edwin har någon form av inflammation i hjärnan, och plockar ett vävnadsprov. När Edwin vaknar efter det ingreppet kan han bara mima till sina föräldrar. Sedan börjar han prata engelska, tyst och lågmält. Minnet sträcker sig bara någon halvminut.

”Borde finnas vid alla större sjukhus”

I början av december 2020 är Edwins fysiska tillstånd tillräckligt stabilt att han kan tas utanför sjukhuset för första gången på två månader. Anneli visar upp Ronald McDonald Hus där familjen gjort sig hemmastadda. Edwin har inga egna minnen av detta, men för familjen var besöket en milstolpe.

– Kort därefter började man prata på sjukhuset om att vi skulle hem till regionen. Jag bönar och ber om att låta Edwin vara kvar hos vård- och fysioteamet som lärt känna honom. Jag tänker också på möjligheten att få fira jul under ordnade former på Ronald McDonald Hus. Men nej, han skulle hem. Vi fick lämna vårt trygga Ronald och flytta vår son till Karlstad. Det var tufft.

Flytten gör det tydligt för Anneli hur mycket det betytt för familjen att bo på Huset.

– Ett sådant här hus borde finnas vid alla större sjukhus, för det ger möjligheten att få en vardag i en onormal situation. Runt Huset i Göteborg finns det lekparker där syskon kan springa av sig och Härlanda tjärn som är fantastisk att promenera runt. Och personalen på Huset är med på något vis, i allt som vi föräldrar går igenom, säger Anneli.

Inflammation orsakade hjärnskador

Vad var det då som hade drabbat Edwin? Först 2025 kunde en neurolog på ett begripligt sätt förklara för familjen att streptokocker och fusobakterier hade slagit ut Edwins immunförsvar och orsakat en kraftig hjärninflammation. Inflammationen ledde i sin tur till förvärvade hjärnskador.

Förvärvade hjärnskador kan ge upphov till många olika funktionsnedsättningar, både synliga och osynliga. I Edwins fall har hjärnskadan backat tillbaka den kognitiva förmågan med flera år. Anneli beskriver det som att hon är småbarnsmamma på nytt.

– Det är en Edwin 2.0. Men många av hans egenskaper känner vi igen från när han var liten. Han är omtänksam och bra på att ge komplimanger till exempel. Han är positiv och vill lära sig saker, säger Anneli.

När den här intervjun görs har Edwin ett år kvar på Utsikten, en anpassad gymnasieskola med internat i Dals-Ed där han stormtrivs. Familjen har börjat förbereda för framtiden. Mamma och Edwin är rörande överens – han mår bäst på ett gruppboende och ska inte bo hemma. Under sommarlovet har Edwin jobbat halvtid inom kyrkogårdsförvaltning med hjälp av en assistent. Den typen av jobb skulle fungera som sysselsättning efter studenten, tänker Anneli.

”Bara en stor tacksamhet”

Julen 2024 var familjen Skog tillbaka på Ronald McDonald Hus för att lämna godis och Duplo som Anneli samlat in pengar till. Även om Huset var en av skådeplatserna för familjens mörkaste höst, har Anneli bara en känsla när hon går in genom dörrarna.

– Tacksamhet. Det är ingen ångest alls, utan bara en stor tacksamhet.